1-07-2018, 08:00     Нодзоми     4 361

Здравствуйте! Меня зовут Татьяна Вдовина. Моей дочери Вдовиной Екатерине 3 года 11 месяцев. Я стою на коленях перед иконами и плачу. Реву во весь голос! Кричу, умоляя о помощи! Помогите мне, пожалуйста, если сможете! Моя малышка тяжело больна! Любая мать для своего ребенка готова сделать невозможное для спасения его жизни! Сердце мое разорвано на миллиарды кусочков, и каждый из этих кусочков болит! Но оно живет, оно бьется, оно верит в то, что моя Катюша так же будет жить! Улыбаться, смеяться, расти, учиться, познавать мир и радоваться солнышку! Дочка болеет с рождения, но только в 6 месяцев ей был поставлен страшный диагноз: первичный иммунодефицит комбинированный, отягощенный редкими синдромами, которые в России не изучены.

С синдромом WHIM зарегистрировано 60 человек в мире, с синдромом Cernunos - 5 эпизодов в мире. Говоря простым языком, произошла генетическая поломка. Эти синдромы крайне опасны тем, что способны вызвать онкологию в тяжелой форме, не поддающуюся лечению.
С 6 месяцев ребенок наблюдается в клинике Дмитрия Рогачева г. Москвы. Результаты исследований биоматериала костного мозга передаются в Высшую медицинскую школу г. Ганновера в Германии, так как именно в этом центре проходят исследования по данной патологии.

Дочке постоянно переливают жизненно необходимые препараты, поддерживающие кровь и жизнедеятельность. Благодаря этим переливаниям она и живет до сих пор. Иммунитета у ребенка просто нет – это одно из проявлений генетического сбоя. Лекарства помогают жить и общаться с другими людьми, но не лечат!
Единственным способом радикально помочь является трансплантация костного мозга. Так как мутация гена в России не изучена и пересадка костного мозга у пациентов с такими синдромами не проводилась, российские клиники не дают никаких гарантий благополучного исхода операции.

Катюша второй ребенок в нашей семье, очень долгожданный и любимый. Старшая сестричка Анастасия, готова была стать донором, но увы по результатам исследования крови на донорство она не подошла, и мы были вынуждены обратиться в зарубежные клиники, которые имеют успешный опыт в проведении подобных операций с костным мозгом от  не родственного донора.
Клиника Kinderspital, которая находится в г. Цюрихе в Швейцарии, откликнулась на наш запрос. С данными синдромами они знакомы, тщательно их изучали и имеют многолетний опыт удачной трансплантации от не родственного донора. Сумма, которая была выставлена в предварительной смете, составляет 420 тысяч франков.

Если бы я имела возможность, то опустилась на колени перед каждым из Вас и поцеловала бы Ваше сердце! Помогите, прошу Вас! Умоляю Вас! Сумма настолько велика, что самостоятельно собрать ее нереально! Это огромные деньги! Но если вместе, то мы сможем, правда сможем! Нас ведь так много, и каждый из нас сейчас, как врач, принимает участие в спасении жизни одной прекрасной девочки! Меня поймет каждый, у кого есть дети.
Спасибо Всем и храни Вас Бог!